Des notes de musique pour adoucir la maladie d'Antoine

Deux agriculteurs musiciens jouent pour aider la recherche contre la maladie de Usher

Marc-Antoine Blot a commencé la musique à l'âge de 12 ans. Au lycée agricole de Saint-Lô Thère, il a intégré un groupe. En 2003, il fait partie des Déjentés. Aujourd'hui agriculteur sur la commune de Hauteville-la-Guichard, installé en Gaec depuis 2013, il continue de faire de la musique par passion sans oublier de fredonner au milieu de ses animaux. "Il n'arrêtait pas de chanter dans sa salle de traite", rappelle François Lepourry, agriculteur sur Sainteny, dont le frère, Jérémy, avait été en stage en même temps.

 

Jouer de la guitare en Chine

Les deux hommes sont coopérateurs à Isigny-Sainte-Mère, l'un est administrateur, et même vice-président au conseil d'administration, le second est producteur, arrivé dans le top 10 du challenge qualité de la coopérative laitière. Des parcours suffisants pour les faire se rencontrer... en Chine, là où se situe le partenaire et client H&H (Health and Happiness) d'Isigny-Sainte-Mère. "Un soir, dans un bar, nous avons parlé de musique", se rappellent les deux éleveurs. Marc-Antoine Blot a joué dans le groupe qui se produisait ce même soir. Pour François, la passion était toujours présente. Mais, pour des raisons familiales, il l'avait mise entre parenthèses. Pour autant, voir Marc-Antoine prendre autant de plaisir lui a fait raviver le désir de reprendre la guitare.

Né sourd profond

Les deux hommes ont été amenés à échanger et c'est à ce moment que François s'est confié sur la maladie de son fils, Antoine, âgé aujourd'hui de 3 ans et demi et atteint du syndrome d'Usher. Une maladie qui prive le petit garçon d'audition. "Il est né sourd profond. On l'a appris à la naissance", confie sa maman, Laura. Antoine a développé un retard psychomoteur, le conduisant à ne marcher qu'à l'âge de deux ans. "Tout était compliqué", ajoute-t-elle. Il a été appareillé à ses un an pour mieux entendre. "Dès les premiers sons, son visage a changé. Il est émerveillé de tout", avance-t-elle. Aujourd'hui, grâce à ses parents combatifs, Antoine marche, entend, parle. Il est rempli d'énergie. Mais l'évolution de la maladie peut aussi réduire sa vue, voire tomber dans la cécité. Alors, le jeune couple stimule leur fils au maximum. "Il a six rendez-vous par semaine : orthophoniste, psychomotricienne, éducatrice spécialisée", explique Laura. Cela s'ajoute à l'école qu'il suit "à mi-temps".

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C'est notre bataille

Pour cette maladie de Usher, aucun traitement n'est disponible. Alors, au quotidien, "il faut se battre", racontent les parents. "C'est notre bataille", lâche Laura, qui au travers de l'association "Syndrome de Usher France", trouve l'énergie d'avancer et de récolter des fonds. "Le CHU de Montpellier est doté d'un laboratoire de génétique moléculaire spécialisé dans la recherche du syndrome de Usher. Tous les fonds leur sont destinés. Depuis mars 2024, nous avons pu verser 7 200 € pour la recherche", se réjouit la maman.

De la solidarité

Face à ce parcours, Marc-Antoine Blot n'a pas pu rester les bras croisés et encore moins insensible. Faire un concert caritatif a été comme une évidence. Avec son groupe, Folkafond, composé de Grégory à la batterie (infirmier), Brice à la basse et contre basse (enseignant), et Anaïs Herman au saxo, flûte traversière et chant (brasseuse chez Captain James à Agon-Coutainville), ils ont décidé de jouer à Coutances au profit de l'association. Le groupe va même accueillir un nouveau guitariste, François, le papa d'Antoine, qui depuis quelques jours, participe aux répétitions. Il jouera pour son fils. Nul doute que l'émotion sera présente. "Notre objectif est bien de sensibiliser le public à la maladie, de faire changer le regard sur le handicap et faire avancer la recherche", notent François et Laura, qui "en tant que parents, nous étions à mille lieues de nous attendre à ça", conclut la maman.

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Qu'est-ce que le syndrome d'Usher ?

Le syndrome d'Usher est une maladie rare qui touche moins d'une personne sur 2 000. Cette maladie associe une perte d'audition (surdité) et des troubles de la vue (rétinite pigmentaire). La surdité concerne les deux oreilles (surdité bilatérale). La rétinite pigmentaire peut évoluer jusqu'à la perte d'une partie ou de la totalité de la vue (cécité).